O Sistema Único de Saúde (SUS) ará a oferecer, pela primeira vez, um tratamento para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O governo federal anunciou neste sábado, 22, a inclusão do medicamento Zolgensma na rede pública. Conhecido como o remédio mais caro do mundo, seu custo médio por dose é de R$ 7 milhões.

Para viabilizar a oferta, o Ministério da Saúde adotou um modelo de compartilhamento de risco, no qual o pagamento só será realizado se houver melhora no quadro do paciente. Com essa medida, o Brasil se torna um dos poucos países a disponibilizar essa terapia pelo sistema público.

Distribuição pelo SUS

A partir da próxima semana, 28 hospitais de referência em 18 estados iniciarão a triagem de bebês diagnosticados com AME. O Ministério da Saúde fará o acompanhamento dos casos para garantir a eficácia e segurança do tratamento.

O pagamento do medicamento será feito por etapas, conforme a evolução do paciente:

• 40% no momento da aplicação;

• 20% após dois anos, caso a criança consiga sustentar a cabeça sozinha;

• 20% após três anos, se conseguir sentar sem apoio por pelo menos 10 segundos;

• 20% após quatro anos, caso mantenha os ganhos motores.

Se não houver progresso ou for necessária ventilação mecânica permanente, os pagamentos serão interrompidos.

A AME é uma doença rara e grave que compromete funções essenciais como respiração, deglutição e mobilidade. Sem tratamento, crianças com o tipo 1 da doença costumam ter expectativa de vida reduzida. O Zolgensma pode melhorar o desenvolvimento motor, permitindo que alguns pacientes consigam sustentar o tronco, engolir alimentos e até sentar sem apoio.

O medicamento será destinado a bebês de até seis meses que não necessitem de ventilação mecânica por mais de 16 horas diárias. Para garantir um preço reduzido, o governo negociou diretamente com a fabricante Novartis, obtendo o menor valor já registrado globalmente.